domingo, 9 de noviembre de 2008

El dia de los estudios en el Garrahan.

buenas como va?
bueno yo por mi parte estoy un poco cansada no se para donde salir corriendo, estoy agotadisima, no tengo ganas de hacer nada, ni si quiera de ir a trabajar, abran notado que no ando tanto por sus blogs, ya ke tengo fiaca hasta para escribirles, no dejo de leerlas pero no kiero escribir.
Las cosas aveses me superan, todos los dias no puedo estar bien, siempre tengo dias de recaidas, no se que me pasa... estoy cerquita del cumple de mati, el 3 de Diciembre cumple 6 añitos y ni siquiera me puse a pensar en acerle algo a mati, en festejarle algo.
Sera eso... esta por llegar el cumple de mati y me acuerdo de tantas cosas!!
Les quiero agradecer a las personas ke me dejaron sus comentarios en el post anterior, no dudo de el diagnostico que me dieron los medicos es mas estoy convencida de que mi hijo tiene T.G.D; pero lamentablemente yo tuve muy mala experiencia en el garrahan, les cuento por que:
Me dieron el diagnostico de mati en la obra sicial, pero para tener la opinion de otro medico me fui al garrahan, ya ke mucha gente me decia que era buenisimo tanto la atención en el hospital como la atención de los medicos, y alla fuí; saque turno y espere casi un mes para que lo vea el medico. Definitivamente el medico me dijo que mati tenia autismo como me abian dicho en la obra social,
me mandaron a hacerle estudios, uno se llamaba pontenciales evocados y el otro un electro encefalograma, bueno les comento que ninguno de los dos estudios se los pude hacer, el dia del electro mati estuvo despierto desde las 3 de la madrugada hasta las 13 horas ke le tocaba el estudio, la mala honda de las enfermeran me impidio hacerle el estudio: mati entro en el lugar yorando, hay abían mas chicos haciendose el estudio asi ke no habia que hacer ruido para que no se despierten, pero bueno mati lloro dese que entró; las enfermeran miraban a mati y me retaban poque mati lloraba, sali afuera del lugar de donde hacian el estudio como 20 veces para calmar a matias y para tratar que se duerma, pero mati nada, a todo esto ya eran como las 14.30 y mati seguia sin sueño, la ultima vez que entramos de nuevo, mati veia la camilla y parecia ke veia un mounstruo!!!( fue desde ese momneto que mati le tiene terror a las camillas) ya las enfermeras estaban por irse, a todo esto ya eran como las 17 hs y claro, despues de aber trabajado tanto, las simpaticas de las enfermeras se querian ir a sus casas. Seguramente alguna de las enfermeras le abía contado al doctor (que justo ese dia estaba trabajando en el garrahan) lo que pasaba con mati, que no queria dormirse, que no abia forma de que se durmiera; en un momnto cuando yo estaba tratando de hacer dormir a mati para poder hacerle el estudio entra el medico que lo vio al principio el medico del garrahan que
mando a hacerle los estudios, yo estaba en un lugar donde no podia ver a las enfermeras pero las podia oir, entonces les cuento textuales palabras de lo ke dijo el doctor, cuando entro a ese lugar:

---- Y bueno si el pive no se quiere dormir aganle el electro asi nomas total no impota.---
Esas fueron las textuales palabras del medico, Victor no se cuanto se llamaba, sinceramente no me quiero ni acordar de el.
Udes ponganse en mi lugar yo iva re confiada, hacia poco que me enteraba de lo de matias, hasta que las enfermeras empesaron a ponerse mas fastidiosas que mati, y el broche final fueron las palabras de ese medico.
Aver si estoy equivocada... para hacer un electro no hay que estar tranquilo? sin moverse? relajado?
Por que ese medico dijo a las enfermeras eso?
Sinceramente sali de ese lugar con una impotecia varvara!! no sabia que hacer, sali con mucha bronca. Mati , pobre estuvo sin dormir, ya estaba pasadisimo de reboluciones, con muchos berrinches, y para variar no le abia podido hacer el estudio, osea que todo lo que abia pasado mati ese dia abia sido en vano, ya que tanto las enfermeras como el medico no tenian la paciensia suficiente para tratar con mati, pienso yo que mati no fue el unico chico que no abra querido dormirse, que abran echo esas enfermeras?
Pero bueno, es el dia de hoy que mati no tiene ningun estudio echo, siiii como leyeron mati no tiene ni estudios de la cabeza ni estudios de los oidos, los medicos del garrahan no pudieron con mati, la neurologa lo descarto y lo mando con una psiquatra asi que ella tampoco pudo con el. La unica que lo esta llevando muy bien es la doc. Laura Luz de Iudisibus (psiquiatra de la clinica Dharma)
ella empeso hace poquito con mati recien empesamos con los estudios, analisis de sangre el 30 de octubre, asi que despues que vea los analisis calculo que me mandara a hacerle los demas estudios correspondientes al autismo de mati, esos estudios que nadie le pudo hacer hasta el momento.
Pero bueno, DIOS no ha querido esos estudios en ese momnto por algo. Seguramente el va a desidir cuando hacerselos.
Sigo sin bajar los brazos por mi hijo, asi que seguiremos adelante, por mas que este cansada seguiremos luchando por el camino correcto para mati.

Cabiendo de tema; en el blog de http://martaysofia.blogspot.com/ hay unos temas muy interesantes para chicos, a belen le encantaron y es mas le ecanta cantar en ingles!!! jejejeje les dejo un video para ke la vean a la gorda cantando una de las canciones ke hay en esta pagina de internet.

Les mando un beso a todas.

5 comentarios:

Sandy dijo...

Patri!!!! Que momento el que habras vivido lleno de impotencia y el gordi sin poder dormir...tus nervios y todo eso. la verdad es que hay de todo, te digo que gracias a Dios salvo alguna que otra "cosita" con alguna que otras "personas" por llamarlas de alguna manera... he tenido en el Garrahan, pero tengo una buena referencia, es alli donde hace casi 8 años que a Nico lo atienden un equipo de profesionales estupendo, pero repito salvo algun que otro que ya los he puesto en su debido lugar obvio con denuncia en la Direccion del mismo y todo...solo espero que como dije una vez alli, detras de Nico vienen otros Nico's y hay cosas que de ninguna manera se deben ni repetir ni permitir...Por cierto que raro que no le dieron una jeringuita con benadryl para dormirlo,no? Te mando un gran abrazo y espero que Mati este bien y vos estes mas trank, un gran abrazo pero grande gigante!!! Sandy.

mi campeona dijo...

Hola Patricia:
Solo decirte, que uno tambien debe permitirse tener dias de bajones, es normal para cualquier ser humano, pero también te digo, que por el bien de nuestra salud mental, hay que vuscar alternativas a como salir de eso y yo siempre me digo: si mi hija tiene salud fisica, y eso si que seria un sufrimiento, el que estuviese malita entre medicos, como voy a estar entonces triste????. ni hablar, feliz y felizª!!!!!..`Ponte a preparar un supercumpleaños que te super anime, pues sera el mas bonito que hayas preparadon nunca..un beso y a empezar a decorar el cumple!!!

SILVIA dijo...

pato, me imagino la bronca que tendrias al escuchar al medico ¡¡bueno si se le puede llamar medico ,porque para hacerlo hay que tener vocacion y mucho amor ,y por lo que dijo no tiene nada de eso, no estes mal , no bajes los brazos,como en todos lados hay buenos y malos medicos,arriba el animo y empeza a preparar todo para el cumple de mati, asi te distraes un poquito
te dejo un enorme abrazo

Yoly dijo...

Fue muy impertinente el comentario del médico, es más considero que fue un bruto.

Si te cuento que a J solo le pudieron realizar el electroencefalograma, luego de una gran lucha y doble dosis de calmante, pues no se dejó hacer nada más.

Estos estudios se realizan para asegurarse que las características que presentan no sea por epilepsia o convulsiones.

En los chicos con Autismo son rutinarias más bien el realizarle estos estudios.

Espero que te suba el ánimo y le prepares a Mati una super fiesta.

gringa dijo...

Patri creo que tenes que mover cielo y tierra para que a Mati le hagan los estudios correspondiente y de manera adecuada,no te quedes con una sola opinion,los medicos tambien se equivocan y lamentablemente en muchas ocasiones no se involucran,vos como mamá sabras como seguir adelante con buscar la persona que mejor atienda a tu tesoro,en estos casos muchas veces confiamos en el medico,pero creo que esta vez debes confiar en lo que tu intuicion de mamá te dice y seguir buscando lo mejor para el nene,hoy la medicina avanzo demasiado y no puede ser que un medico diga que le hagan un estudio en ese estado cuando se necesita tener al niño en calma,y las enfermeras por favor ni hablar una vergüenza,adelante,fuerza y que encuentres lo mejor para tu nene a no desanimarse,un abrazo enorme

MIS AMORES!!

CORREO PARA MATI!!!


HIJO MIO:
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen fisicamente alejados pero en ningun momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha desidido que luchemos juntos y tal vez nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoismo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado.
No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoista porque te hago luchar para que seas como yo, donde te obligo a quererme de la unica manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonta soy! Si fuese otra epoca, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serias tu y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozabamos juntos antas de que te diagnosticaran como ``especial´´. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡ lo se ! te siento y en tu silencio tus hojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atencion y es por eso que deberas seguir luchando por se ``normal´´, pero con el corazon en la mano te digo: Yo luchare contigo y aprendere a conocer tu mundo y disfutarlo. Tus regreciones seran nuestea hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habiamos hecho.
Te amo, Mati, Estoy segura que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

YO MAMÁ!